1 % dla Wiki

POMÓŻ MI ŻYĆ DŁUŻEJ


Proszę, przekaż swój 1% podatku dla Wiktorii

chorej na mukowiscydozę.

Numer KRS

0000064892

Z dopiskiem WIKTORIA ROKOSZ

Dziękujemy !


niedziela, 10 stycznia 2016

podsumowanie roku

Czas podsumowac rok 2015..był to pierwszy rok w życiu Wiktori bez antybiotyku cieszy nas to ogromnie...oczywiscie robimy wszystko nadal według zaleceń naszych lekarzy. nasza pierwszoklasistka ma juz prawie pierwsze półrocze za sobą, wszystko idzie dobrym tempem nie choruje to tez nie mamy zaległości. W świeta myśleliśmy że bedzie trzeba na dyżur jechać po antybiotyki ale jakos sie uporalismy z goraczką i bólami głowy...skonczylo nam sie orzeczenie o niepelnosprawnosci czekamy na termin komisji i znów pewnie na dwa lub trzy lata dostaniemy wkurza mnie to ze trzeba ciagac dzieciaka po poczekalniach pelnych chorych dzieci ale cóż taki jest nasz kraj...
Wiktoria jest bardzo obowiazkowa i pilna, pani ja chwali w szkole :)z kreonem tez radzi sobie sama codziennie rano jak szykujemy sniadanko mała dostaje instrukcje ile kreonu i do czego...narazie pomalutku przybiera na wadze chociaz mogłaby wiecej..ostatnio obraziła sie na nutridrinki i to pewnie dlatego...Nastepnym razem wrzucimy troche zdjęc bo jak patrze na to na stronie głownej to wierzyć sie nie chce że już nie jest malutką dziewczynką

poniedziałek, 7 września 2015

zaleglosci

Oj dawno nas tu nie bylo...byly wakacje wyjazd nad morze i pozniej w gory kontrol w rabce zdroju...wszystkie badania wypadly dobrze jeszcze mamy nieznacznie obnizony poziom witaminy d doktor nie wprowadzil zadnych zmian odnosnie leczenia i rehabilitacji czyli wszystko w miare dobrze:) wiktoria jest juz pierwszoklasistka poszla do szkoly jako szesciolatek :) narazie jest zadowolona radzi sobie dobrze na kazda przerwe ma cos do zjedzenia i jak narazie przynosi pusta sniadaniowke:) z braniem kreonu tez sobie radzi to taki wazny jej obowiazek..narazie nie ma zadnych ograniczen co do lekcji wf..zaczyna sie jesien czas infekcji i chorob mam nadzieje ze przejdziemy to wszystko dobrze..w pazdzierniku jedziemy do poznania na kontrol do laryngologa...

piątek, 23 stycznia 2015

Nowy Rok

Od ostatniego wpisu mineło troszkę czasu..w grudniu przed świetami byliśmy u kolejnego laryngologa doktor stwierdził zapalenie ucha dostalismy doustny antybiotyk. Szczerze to nie byłam za bardzo zadowolona z tej wizyty jakoś profesor mnie nie przekonał do siebie. Antybiotyk podaliśmy, nawet katar po nim minął...ale nie na długo jak tylko wiktoria poszła do przedszkola katar powrócił i ciągnie się cały czas:( do wczoraj nie widziałam poprawy z uchem ale wczoraj wiki mówi mi że w końcu słyszy na lewe ucho czyli coś lepiej jest :) 10 marca mamy wizyte w poznaniu w naszej poradni i ma być badanie słuchu zrobione wtedy wszystkiego się dowiemy.
    A tak z innych wiadomości to...świeta minely szybko były prezenty radosci duzo po nowym roku wiki poszla do przedszkola i narazie chodzi była jasełka, dzien babci i dziadka śliczne wierszyki piosenki :) w poniedziałek bedzie bal karnawałowy sukienka Elzy z krainy lodu już czeka:)
    Rozpoczął sie tez nowy czas rozliczeń z podatku. Za pośrednictwem tej strony chcialam serdecznie podziękować wszystkim którzy pamiętaja o Wiktori w tym roku i odliczą 1%...ale tez duze podziekowania dla wszystkich ktorzy zaangazowali swój czas i wysiłek w akcje 1%


środa, 17 grudnia 2014

wizyta u laryngologa

Pisalam wczesniej ze u wiki jest podejrzenie guza perlakowego w uchu ale te podejrzenia sie nie potwierdzily cale szczescie:) doktor obejrzal dokladnie i stwierdzil ze tam jest tylko korek z woskowiny zalecenia te co poprzednio zakraplac tak dlugo az sie woskowina nie rozpusci. Myslelismy ze w koncu uda sie nam pozbyc tego korka ale niestety nie. Ucho znow czerwone sie zrobilo do tego zaczelo bolec drugie. We wtorek umowilam wizyte u innego laryngologa zobaczymy jak on to oceni. A ogolnie wiktoria kaszle wiecej katar caly czas,mam nadzieje ze we wtorek profesor cos zaradzi. Wczoraj dostalismy tez dlugo wyczekiwany wypis juz kompletny z rabki. Mala ma bardzo duzy niedobor witaminy d i oprocz aquaadeksu i omegamedu do czasu nastepnej kontroli mamy podawac vigantol. Teraz czekamy na wtorek co dalej....caly rok 2014 ciagna sie problemy laryngologiczne oby to byl koniec

sobota, 29 listopada 2014

Zaległosci

Dawno nic nie pisaliśmy..nazbierało się troche zaleglosci...A więc 30pazdziernika byliśmy na corocznej kontroli w Rabce...Rtg płuc nie wykazało nowych zmian,usg również nic niepokojącego nie wykazało...wszystkie badania z krwi wyszły ok tylko glukoza była nieznacznie podwyższona..był wymaz z nosa i gardła,pierwszy raz nie pokazał się gronkowiec. Konsultacja z panią dietetyk też wypadła dobrze chociaz Wiktoria mało przybrała na wadze ale tłumaczyliśmy fakt iż mała schudła prawie dwa kilo podczas pobytu w szpitalu a teraz trudno nadgonić to spowrotem zmodyfikowalismy troche dawki enzymow,zobaczymy jak to bedzie dalej. Była też konsultacja z fizjoterapeutą mamy wydłużyc czas rehabilitacji kamizelka z 10minut do 15 i troszkę inaczej ustawienia,rc cornet zamieniamy na acapelle. Konsultacja z laryngologiem też przebiegła szybko, stan wiki po zabiegu Fess doktor oceniła dobrze tylko problem z lewym uchem o czym napiszę pozniej. Mielismy tez pierwszą próbna spirometrie która tez wypadła dobrze.Na koniec jeszcze rozmowa i omówienie wyników z dr.Pogorzelskim. Ogólnie doktor był bardzo zadowolony ze stanu Wiktori my oczywiście też.Żadnych nowych leków doktor nie dołożyl wszystko zostało po staremu.Kolejna kontrol za rok oczywiście jeśli nic nie bedzie sie działo niepokojącego. I tak cieszyliśmy się do niedawna...parę dni temu mała znów zaczeła narzekać na lewe ucho że boli..do tej pory wciąż woskowina wylatywała i było jej sporo...a teraz nic ucho suche kiedy już ból narastał udaliśmy sie do lekarza rodzinnego. Doktor zajrzał i mówi ze ucho wygląda bardzo brzydko jest silny stan zapalny i podejrzewa guza perlakowego, dostaliśmy pilne skierowanie do laryngologa. Wizytę mamy umówiona na wtorek 2grudnia....Jedziemy oczywiście do Poznania do naszego laryngologa ktory prowadzi Wiktorie odkąd zaczęly sie problemy laryngologiczne. Ten cały perlak to guz niezłośliwy(na szczęście) ale jednak guz tworzy sie z naskórka woskowiny i toczącego sie stanu zapalnego nieleczony moze prowadzić do calkowitej głuchoty i niszczy kostki w uchu. Leczenie polega na usunieciu chirurgicznym, podobnie jak polipy w zatokach ma tedencje do odrastania. Mamy nadzieję że to nie będzie to ale to okaże się we wtorek. 

sobota, 25 października 2014

Za nami kontrol pooperacyjna na oddziale otolaryngologi. Doktor zbadal obejrzal nos I powiedzial ze wszystko narazie w porzadku I oby tak dalej. Z dalszymi zaleceniami wrocilismy do domu. Ale tak fajnie bylo dwa tygodnie. Brzydki katar wraca, mala znow oddycha buzia podczas snu, rece opadaja. W srode w nocy wyjezdzamy na coroczna kontrokontrol do Rabki.